Isabel Veloso, de 17 anos, viralizou recentemente após realiza o sonho de se casar, apesar do diagnóstico de um câncer agressivo aos 15 anos. Após tentar diversos tratamentos, como quimioterapia, transplante e medicamentos, nada mais parecia fazer efeito. Ela conversou com médicos e entendeu que era hora de iniciar os cuidados paliativos. Este tema tem sido muito falado e debatido na internet, causando muita discussão, inclusive desconfiança e desconhecimento sobre o assunto.
O que são Cuidados Paliativos
Inicialmente, os cuidados paliativos foram pensados apenas para o tratamento oncológico, mas hoje englobam qualquer doença que ameace a vida, por ser progressiva ou até mesmo incurável.
“Os Cuidados Paliativos são uma abordagem da saúde que visa proporcionar conforto e alívio do sofrimento em qualquer estágio de uma doença grave, não se limitando a pacientes com câncer ou doenças terminais. Profissionais especializados não só cuidam dos sintomas físicos, como também abordam aspectos emocionais, espirituais, sociais e familiares, prevenindo que situações tratáveis, como dor ou depressão, se tornem incapacitantes. É importante encaminhar pacientes a profissionais de Cuidados Paliativos quando enfrentam qualquer tipo de sofrimento relacionado à doença, mesmo que os sintomas não estejam fora de controle. Infelizmente, muitos médicos só fazem esse encaminhamento quando os sintomas já são graves. O ideal seria introduzir os Cuidados Paliativos mais cedo, evitando que sintomas controláveis afetem a qualidade de vida. É um equívoco pensar que iniciar os Cuidados Paliativos significam desistir de tratamentos curativos. Na verdade, a maioria dos pacientes se beneficiaria do alívio dos sintomas enquanto realiza tratamentos como quimioterapia ou cirurgia. Os Cuidados Paliativos não excluem outras especialidades médicas, podendo complementá-las para melhorar a qualidade de vida dos pacientes”, explicou a Dra. Ana Flávia Azevedo Querichelli, pós-graduada em Cuidados Paliativos, atualmente residente em Portugal e em processo de revalidação na Inglaterra, onde se prepara para uma especialização em um país de referência na área de Cuidados Paliativos.
É crucial compreender a jornada quando há um diagnóstico de uma doença ameaçadora da vida, seja câncer ou outra condição”, destaca Flávia Pansa Maximiano, fisioterapeuta. “Vou ilustrar com dois exemplos: um paciente com câncer avançado, sem chances de cura, enfrenta um processo curto, com poucos meses de vida. Já um paciente com Alzheimer, se não houver complicações, pode viver muitos anos, porém gradualmente perderá a cognição e autonomia até o falecimento, um processo longo que pode se estender por anos;
Realizando os Cuidados Paliativos
Os cuidados paliativos são realizados por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos.
Eles devem ser feitos necessariamente por uma equipe multidisciplinar. Além dos médicos do paciente, é importante ter o apoio de psicólogos para prestar atendimento ao paciente e sua família. No dia a dia do paciente, os cuidados podem passar por fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas, entre outros, que podem fazer parte dessas equipes.
“A escolha entre receber Cuidados Paliativos em casa ou em um hospital depende de vários fatores. Isso inclui a capacidade da família de fornecer cuidados, desde os mais simples até os mais complexos, além da necessidade de intervenções técnicas que possam exigir suporte de uma equipe de saúde, e as preferências pessoais do paciente e da família. Em geral, ser cuidado em casa é mais confortável para a maioria das pessoas, o que pode contribuir positivamente para a qualidade de vida do paciente e de seus familiares. No entanto, o cuidado domiciliar muitas vezes requer o apoio de um serviço especializado em cuidados paliativos, o que nem sempre está disponível. Por outro lado, o hospital oferece recursos técnicos mais acessíveis, mas pode não ser o ambiente principal para cuidados de conforto”, de acordo com Dra. Ana Querichelli.
Durante uma entrevista, fisioterapeuta e titular na Rede Altana, uma das maiores clínicas de Cuidados Paliativos do Brasil, enfatizou que “cuidados paliativos não significam ‘fizemos tudo, não há mais nada a fazer’, mas sim proporcionar conforto físico e emocional”. Ela explicou que “a dor física pode ser controlada com medicamentos, e outras terapias como massagens e drenagens também aliviam sintomas físicos”. Quanto à dor emocional, Flávia ressaltou a importância dos profissionais especializados, afirmando que “psicólogos, que podem ser especialistas em luto, são essenciais nesse processo”.
Dica para as Famílias
O assunto é muito sensível e dolorido também para as famílias, que devem buscar ajuda de psicólogos. É fundamental buscar grupos de apoio aos familiares e ter em mente que não precisam passar por isso sozinhos. Assistentes sociais dos hospitais ou órgãos do governo podem ajudar e orientar, e se preciso for, apoio jurídico para tomar todas as decisões.
“É preciso promover um diálogo aberto sobre os medos, preocupações e desejos do paciente. Além disso, é essencial manter a esperança. Isso não significa necessariamente a cura da doença, mas pode ser a esperança de dias melhores, de momentos felizes com entes queridos, ou até mesmo de viver um dia sem dor”, enfatiza Dra. Ana Querichelli.